Det er svært at være ung. Og det er endnu sværere at være ung og syg. Mange børn og unge lever med kronisk eller alvorlig sygdom, som præger både deres hverdag og deres fremtid. I sundhedsvæsenet er det ofte sygdommen, der er i centrum. Men hvis vi skal lykkes med at give disse unge et godt liv - ikke kun som patienter, men som hele mennesker – kræver det, at vi voksne tager et fælles ansvar.

Sygdom hos børn og unge handler ikke kun om behandling, medicin og konsultationer. Den påvirker også skolegang, uddannelse, ungdomsliv, identitet, netværk og fremtidshåb. Det handler om, hvordan vi – som samfund – indretter os, så sygdom ikke bliver alt, man er, men noget, man bærer med sig.

I Danmark er vi gode til at tage hånd om børn og familier, når sygdom rammer. Børneafdelingerne er indrettet til børn. Men når børn bliver unge, har de brug for mere end legerum og et udvalg af Disney-DVD’er.

Unge patienter er en særlig gruppe. De befinder sig midt i en livsfase, hvor de skal finde sig selv, skabe relationer, tage ansvar og lægge fundamentet for voksenlivet. Når sygdom bliver en del af denne fortælling, bliver alting mere komplekst.

Især overgangen fra børne- og ungeafdeling til voksenafdeling i sundhedsvæsenet opleves af mange som et chok. Flere unge, jeg har talt med, beskriver det som at blive syg på ny, når de overflyttes til en almindelig afdeling. De oplever at stå alene med ansvaret for både behandlingen og for deres egne livsmuligheder med sygdommen. Det er et stort ansvar og en tung opgave, som man ikke nødvendigvis er klar til at bære – heller ikke selvom man juridisk set er voksen.

Mange steder i sundhedsvæsenet arbejdes der aktivt med løsninger – som ungeambulatorier, mentorsystemer og fælleskonsultationer. Flere af disse gode initiativer var nomineret til "Årets Patientoplevelse" i forbindelse med Danske Regioners topmøde. Der gøres meget, men desværre er indsatserne ofte afhængige af lokale ildsjæle og midlertidige projekter.

Fravær er ikke bare fravær

At være ung med kronisk eller langvarig sygdom handler om mere end det, der foregår på hospitalet. Det er afgørende for de unges trivsel og uddannelse, at der skabes bedre samarbejde mellem sundhedsvæsenet og uddannelsesinstitutionerne.

På ungdomsuddannelserne er fravær fravær – uanset årsag. Derfor risikerer unge med sygdom at blive smidt ud af deres uddannelse, fordi de skal til behandling eller må blive hjemme i længere perioder. Uddannelsesvejledning, fleksible tilbud, socialpædagogisk støtte og adgang til fritidsaktiviteter er ikke bare "nice to have" – de er nødvendige brikker i det puslespil, der skal få ungdomslivet med sygdom til at hænge sammen.

Børn og unges trivsel er de voksnes ansvar. Hvis vi ønsker, at unge med sygdom skal vokse op til voksne med livsmod og muligheder, skal vi hjælpe dem med at finde fodfæste. Et godt liv handler ikke kun om at overleve – det handler om at leve. Det handler om at kunne tage en uddannelse, deltage i fællesskaber og bevare troen på fremtiden. Det handler om, at unge ikke skal opleve sig selv som en diagnose, men som hele mennesker med et så almindeligt ungdomsliv som muligt.

Vi skal tage ansvar for at skabe de rette rammer og muligheder for unge patienter. Det kræver strukturer, samarbejde – og sundhedspersonale, der forstår de unges livssituation. Vi skal indrette sundhedsvæsenet, så det tager højde for ungdomslivet – med fleksible tider, mulighed for digitale konsultationer, plads til forældre og en åben dialog om alt det, der fylder ud over sygdommen.

For de unge, vi taler om her, er ikke kun patienter i sundhedsvæsenet. De er elever på ungdomsuddannelserne, borgere i lokalsamfundet – og fremtidens voksne.