For noget tid siden blev jeg kontaktet af en pårørende, hvis far var blevet terminalerklæret på sygehuset. Hun fortalte, hvordan familien havde tilbragt utallige timer ved hans side på hospitalet. Været med til lægesamtaler, hvor de blandt andet erklærede ham terminal og forberedte dem på, at han var indstillet til en plads på hospice, men at der var et par dages ventetid til, at der var en plads til ham, så man ville beholde ham på sygehuset, indtil da til god og kærlig pleje.

Et par dage efter blev beskeden ændret, nu ville man udskrive ham til hjemmet i dagene op til, at der var plads på hospice, og til trods for at hendes far og de pårørende ytrede stor bekymring for dette, var beslutningen taget – der var brug for sengepladsen.

Familien følte her, at de stod alene med et ansvar, der var for tungt og utrygt. Det burde have været en tid med nærvær, omsorg og afsked – men det blev i stedet en tid med praktiske bekymringer og ensomhed.

Sådan må det ikke være.

Sygdom rammer aldrig kun den enkelte. Den rammer altid hele familien.

Pårørende er uundværlige og skal behandles som de vigtige samarbejdspartnere, de er. Alt for mange pårørende løfter i dag en kæmpe opgave, ofte i det skjulte og uden den støtte, de fortjener. De hjælper med alt fra praktisk hjælp og omsorg til kontakt med systemet, uden at få den nødvendige anerkendelse eller aflastning. Det slider – på relationer, deres eget helbred og økonomi.

Men vi glemmer også en anden, afgørende ting: Pårørende kender borgeren bedst. Når en borger bliver syg eller indlagt, er det ofte de pårørende, der ved mest om vaner, hvordan de agerer, deres behov, og hvad der skaber tryghed.

Derfor er de en kæmpe ressource for det sundhedsfaglige personale – og bør inddrages i behandlingen. Desværre oplever alt for mange pårørende i dag at blive overhørt, ignoreret eller glemt i sundhedsvæsenets travlhed. Det skal vi lave om på. Selvfølgelig altid med respekt for patientens ønsker og samtykke.

Pårørende lever et dobbeltliv

Kroniske sygdomme kan strække sig over årtier og præge hele familielivet. Ægtefæller og børn lever ofte et dobbeltliv, hvor de både er pårørende, personlige sekretærer, omsorgspersoner og uformelle plejere. De tager ansvar for deres pårørende, koordinering af aftaler og den daglige omsorg, samtidig med at de forsøger at holde fast i et almindeligt liv. Det slider – på relationerne, på helbredet og på økonomien.

I akutte situationer rammer kaosset på en helt anden måde. Når et menneske pludselig bliver alvorligt syg, kan de pårørende føle sig magtesløse og forvirrede, hvis ingen tager sig tid til at forklare, hvad der sker, og hvad der skal ske nu. Den utryghed kan sætte dybe spor længe efter.

Og når livet nærmer sig sin afslutning, burde de pårørende have tid og ro til nærvær og afsked. Men alt for ofte sker det modsatte: de efterlades med et uoverskueligt ansvar og praktiske byrder, netop når der burde være plads til omsorg, værdighed og kærlighed.

Hvis vi virkelig vil have et sundhedsvæsen, hvor mennesket er i centrum, skal vi styrke omsorgen for de pårørende. Det handler om at se deres behov, lytte til deres bekymringer og give dem støtte, så de kan være pårørende uden selv at briste. Det kan være adgang til rådgivning, mulighed for aflastning eller blot personale, der spørger: “Hvordan har du det i alt det her?”

Vi kan ikke tale om et nært, menneskeligt sundhedsvæsen uden også at tale om dem, der står tættest på – og som holder hånden under både den syge og systemet. Det handler om værdighed. Det handler om respekt. Og det handler om solidaritet.

Vi kan ikke fjerne sygdommen. Vi kan ikke fjerne døden. Men vi kan sikre, at ingen står alene. Ikke patienten. Ikke de pårørende. For et sundhedsvæsen måles ikke kun på, hvor mange behandlinger vi kan gennemføre, men på den omsorg, vi viser, når livet gør allermest ondt.