Politik fra rødderne

Af Hanne Gullestrup
 | 
Direktør, Gullestrup & Køllner
EKSTRA: Kræftramt mor i familie Pia<br />Foto: Anthon Unger / Polfoto<br />
EKSTRA: Kræftramt mor i familie Pia
Foto: Anthon Unger / Polfoto

Pas på de pårørende.

Det betaler sig at styrke samarbejdet med de ufrivilligt frivillige.

"Når jeg skal fortælle, hvordan det er at være pårørende, plejer jeg at sige, at jeg har to fuldtidsjob: Ét, hvor jeg får løn. Til gengæld har jeg fri engang imellem. Og ét, hvor jeg ikke får løn. Til gengæld har jeg aldrig fri. Men jeg ville ikke undvære det, for det er meget meningsfyldt - dét, jeg går og gør." Ole i filmen ”Videre med livet”.

Ufrivillig frivillighed

Ifølge Danmarks Statistik yder 83 procent af alle pårørende - til syge eller svækkede familiemedlemmer – mere end 4 timers ”frivilligt” arbejde om ugen. For en stor del foregår dette i over fem år (undersøgelse foretaget af Ældre Sagen 2016). De fleste langvarigt syge eller svækkede borgere vil helst modtage omsorg fra deres ”egne” fremfor at have et rend af fremmede i hjemmets intime rum, sove- og badeværelse. Pårørende ønsker tilsvarende at tage hånd om egne familiemedlemmer, særlig i sammenhænge, hvor velfærdsydelsen er under den standard, man mener, at ens kære fortjener. De færreste kan passivt se til, hvis et sygt eller svækket familiemedlem gror til i skidt og liggesår eller spises af med trist og næringsfattig varmemad. Derfor øges den frivillige indsats i takt med, at offentlige ydelser forringes eller forsvinder.

Mange pårørende er stærkt udfordret af at få eget liv - job, børn og praktiske opgaver - til at fungere. Bor den syge/svækkede borger hjemme, overtages også det ansvar, borgeren før tog sig af. Måske er to indtægter oveni blevet til én. Bor borgeren på institution, slider transporttid og udgifter - og forventninger om at stå for borgerens vasketøj, indkøb, pengesager med videre - også på overskuddet til at pleje egne interesser og netværk. Særlig belastende er det, hvis sygdommen også forvandler ens kæres personlighed, og man er primær omsorgsperson for et menneske, man ikke engang kender.

[wpv-post-body view_template="citat-kronik"]

Man kunne i et svagt øjeblik vove den tanke, at kommunal- og forvaltningsbestyrelsen nok er klar over, at pårørendes samvittighed driver disse til at yde mere, end man magter og finder rimeligt. Man må vide, at den opgaveglidning, der sker fra region til kommune med samtidig nedskæring, lander hos de pårørende. Opgaver som at skifte kateter og rense sår, hjælpe i bad og på toilettet, made borgeren, tage sig af økonomi, ledsage til og fra behandlinger og så videre lander ifølge undersøgelser foretaget af Ældre Sagen og Pårørende i Danmark 2015 hos pårørende, hvis valget står mellem at løse opgaven eller svigte borgeren.

Som at tisse i bukserne

Koblingen mellem den demografiske udvikling, faldende tilgang til arbejdsmarkedet og øget behov for frivilliges indsats er let at få øje på. Men pårørende kan ikke sidestilles med andre frivillige. Den relationelle binding mellem borger og pårørende er usammenlignelig med andre former for frivillighed, hvor man netop ikke må udvikle bindende relationer til ”brugerne”. Pårørende er blandt andet på grund af bekymringer og angst for en uvis fremtid i stærk risiko for selv at blive syge. Ifølge Danmarks Statistik har for eksempel halvdelen af daglig belastede pårørende koncentrationsbesvær i en grad, der svækker tilknytningen til arbejdsmarkedet. Cirka halvdelen udvikler psykiske lidelser som stress og depression, og en fjerdedel har forringet fysisk helbred som direkte følge af overbelastning. Selvmordsrisikoen er høj blandt - især mandlige - ægtefæller, som mister den partner, man har passet i en årrække. De har mistet deres omgangskreds, da alle kræfter har været brugt på den syge.

På kort sigt giver de pårørendes indsats en klar besparelse i kommunekassen. På langt sigt kan man frygte, at prisen for at slide pårørende ned overstiger den umiddelbare gevinst.

På tværs af siloer

To strategier tager form i disse år i enhver offentlig virksomheds styringsteknologier: ”Borgeren i centrum” og ”Mere velfærd for færre penge”. Med stram økonomisk styring udmøntes dette typisk i ”ydelsespakker” målrettet afgrænsede segmenter. Hvis borgeren ikke med sin problemstilling kan ”sættes i centrum” af en given pakke, visiteres der typisk til en pakke, som forvaltes af den visitator, der har kontakten til borgeren. Behov med reference til andre forvaltningers pakketilbud eller behov, der falder helt uden for kommunens pakker, må kompenseres af den pårørende. Når pårørende træder i karakter som talsmand for den syge og ”kræver” en ydelse, der matcher borgerens behov – som det kommer til udtryk i hverdagssystemet - bliver frontmedarbejderen skydeskive for frustration og aggression. Pårørende er ikke skolede i at tolke deres kæres behov i en siloopdelt visitationspraksis. De kan have svært ved at forstå, at det kan være så svært at sammenstykke et bedre match mellem ydelse og borger, når lovgivningen giver ret til ydelserne. I kommuner, hvor pårørende tages med på råd i et tværprofessionelt samarbejde, udvikles innovative løsninger på tværs af siloer og følgelig bedre livskvalitet for såvel borger som pårørende.

Pas på de pårørende

25 procent af pårørende til syge eller svækkede familiemedlemmer klarer sig markant bedre end de øvrige jævnfør Oles statement ovenfor. De begrunder deres trivsel i pårørenderollen med nærværende og relevante dialoger med frontmedarbejdere, der anerkender deres indsats. Det er påfaldende, at pårørendes primære behov er så beskedent som at blive hørt og talt med om forhold af betydning for at klare hverdagen sammen med borgeren. Disse pårørende kan bedre identificere sig med ”frivillighed” i rollen end pårørende – langt hovedparten – der uden dialog og anerkendelse udfylder huller i velfærdsindsatsen. Når man tages med på råd, opleves pårørendearbejdet berigende i lighed med andet meningsfuldt frivilligt arbejde. Pårørende, der ikke oplever støtte, beretter derimod om en følelse af ensomhed, isolation og magtesløshed ved at stå alene med et uoverskueligt ansvar for et menneske, man ikke tør lade alene. Også her adskiller pårørendearbejde sig markant fra andet frivilligt arbejde, idet den relationelle forpligtelse primært gælder de andre frivillige – og sekundært de mennesker, den frivillige indsats retter sig mod. Det sociale aspekt ved sammen med andre frivillige at ”gøre en forskel”, driver værket, og så håber man på, at ”brugerne” dukker op i cafeen, på værestedet eller i rådgivningen.

Mange kommuner har i dag en pårørendepolitik. Fire kommuner har endog en ”pårørendekoordinator”, og ældrecentre og rehabiliteringsenheder tilbyder pårørende undervisning i borgerens problematikker. Det er kloge signaler fra organisationen om at passe på de pårørende. Blikket må endvidere rettes mod det frontpersonale, der har den daglige kontakt med pårørende; særlig på kulturer, hvor der florerer myter om pårørende som besværlige, kritiske og krigeriske.

Frontpersonalet skal lære at forstå, at pårørende – uagtet den adfærd, man måtte møde – skal mødes som alliancepartnere med fælles fokus på borgeren og anerkende, at den pårørende ufrivilligt er havnet i en situation, hvor eget liv underordnes velfærdssystemets normer og rutiner. Pårørende skal anerkendes for deres helt legitime behov for indflydelse på det hverdagsliv, der skal fungere omkring borgeren. Frontmedarbejderne skal lære gennem iagttagelse og dialog at afkode og undersøge pårørendes ressourcer og kompetencer, så disse støttes i at gøre det, man kan og magter, og målrette støtten til den enkelte families behov.

Først da kan betegnelsen ”frivillighed” knyttes til de pårørende.

[wpv-post-body view_template="faktaboks"]

Social & sundhed


Kommentarer

Du skal enten være logget ind, eller tilknyttet en IP-aftale for at kunne kommentere.

Tilmeld dig kommunen.dks nyhedsbrev

Cookie- og privatlivspolitik


Afmeld nyhedsbrevet

Pressenævnet
© Kommunen ApS 2017  |  CVR: 31 88 59 57