Af Anders Kjærulff
 | 
Teknologikritiker, etisk hacker og journalist, aflyttet.dk

Borgeren som forsøgsdyr for staten?

Hvad nu, hvis alt, du fortalte din læge, var offentligt tilgængeligt? Hvis din impotens, dine hjerteproblemer, din depression og dit snigende alkoholmisbrug var informationer, som blev solgt frit til internationale medicinalfirmaer og analysebureauer?

For sådan kan vi nemlig sagtens risikere det ender, hvis vi ikke passer på. Og det kan vi, fordi vi er mennesker, der elsker systemer mere end os selv. Vi er mennesker. Vi er mennesker på planeten Jorden, og vi fødes kun én gang og har til gengæld én død til gode, i hvert fald så vidt vi ved med absolut sikkerhed indenfor videnskabens grænser, og her i landet elsker vi også videnskab, og vi er gode til det. Vi er mennesker, og de af os, der bor i Danmark, har siden 1968 også været numre, 10 cifre, der kan slås op og findes og gemmes oplysninger sammen med på kryds og tværs af alt muligt, så længe det holder sig indenfor en efterhånden noget hullet persondatalovs grænser. Vi er mennesker, men vi er også borgere og bistandsklienter og indsatte og lønmodtagere og selvstændige, og så er vi patienter.

Som patienter er vi også numre, men angivelig numre i et hemmeligt rum hos lægen, et rum, hvor tavshedspligten gælder. Man kan fortælle sin læge alt, og det bliver i lægens journal og kommer ikke videre. Sådan er det. Måske.

For når vi både er mennesker og numre, bliver vi samtidig to ting mere, forskningsobjekter og data til salg - også når vi er patienter. ’Deltagelsen i samfundsrelevant forskning er efter regeringens opfattelse en del af det, der hører med til at være en samfundsengageret borger, og det er med til at styrke fællesskabet’.

Sådan lød det fra tidligere indenrigsminister Margrethe Vestager, da hun og regeringen med en rask lille lovændring og uden større dramatik afskaffede en af de - efterhånden få - rettigheder, borgerne havde overfor staten: forskerbeskyttelsen.

Vestagers nytte-tankesæt

Forskerbeskyttelsen bestod i første omgang af et lille flueben, man kunne sætte i sin flytteblanket til folkeregistret, og når den var aktiveret, var man beskyttet mod at deltage i statistiske og videnskabelige undersøgelser, der blev sendt ud på baggrund af oplysninger i CPR-registret. Man kunne sågar beskytte hele sin familie i et hug, hvis man ville det, og det ville godt 25 procent af befolkningen gerne.

Og det var ALT for mange.

Der var jo både PISA-undersøgelser, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd og Danmarks Statistiks interviewundersøgelser og meget, meget mere, der skulle laves - og så var der borgere, der tillod sig ikke at ville være med?

Det gik sandelig ikke, og derfor lavede man i 2006 loven om, så fluebenet på flyttemeddelelsen forsvandt. I stedet skulle man udfylde en særlig blanket for at opnå forskerbeskyttelse, og det hjalp faktisk et stykke tid. Tallet stabiliserede sig på godt 700.000 borgere, et fald på 100.000 - men så kom det ikke længere ned. En hel del unge mennesker mellem 20 og 29 år insisterede faktisk på at få beskyttelsen og kunne altså også godt finde ud af at udfylde særlige blanketter.

Staten kunne så have valgt at konstatere, at nogle borgere åbenbart bekymrer sig om deres privatliv og gerne ville være i fred for Danmarks Statistik og PISA og alle de andre.

I stedet drog Indenrigsministeriet og Folketinget så i 2014 en ganske forudsigelig, men også sørgelig konsekvens: Man afskaffede simpelthen retten til forskerbeskyttelse under henvisning til, at borgerne jo bare kunne sige nej, når de blev ringet op, eller smide de breve ud, de fik tilsendt - selvom det naturligvis - i det Vestager'ske nytte-tankesæt - er samfundsskadelig virksomhed.

Unikke data i Danmark

De data, vi leverer til staten, er jo ikke vores. Det er samfundets. Og måske nogen andres også. ‘Vi har helt unikke data her i Danmark. Mine europæiske og oversøiske kolleger er ved at tabe både næse og mund over, hvilket datamateriale vi har på vores befolkning,« sagde daværende SF'er og daværende sundhedsminister Astrid Krag til Berlingske Business i 2013 og fremlagde samtidig en plan: »Det handler om at få virksomheder, der skal udvikle nye produkter, til at placere deres forskning i Danmark, så danske forskere og danske universiteter bliver koblet op på projekterne. Det er naturligt at benytte sig af de data,« sagde hun.

De data, som Krags kolleger tabte næse og mund over, lå blandt andet i Dansk Almen Medicinsk Database - oprindelig lavet som en såkaldt kvalitetsdatabase med mulighed for at forske på udvalgte diagnoser.

Databasen er landsdækkende og drives af Region Syddanmark. Og der var meget, meget mere i DAMD, og der kom hurtigt mere til: Lægerne skal nemlig ‘diagnosekode’ alle besøg ud fra en fastlagt liste. DF101 er for eksempel ‘Skadelig brug af alkohol’, DF112 er ‘Lettere angst-depressionstilstand’ og DF522A er ‘Psykogen impotens’.

Bare for at tage et par eksempler: I DAMD ligger alle de diagnoser, vi har fået som patienter gennem de sidste syv år, sammen med alle prøvesvar på undersøgelser, sammen med vores navn og CPR-nummer, og det burde jo ikke være noget problem, når det nu naturligvis er underlagt tavshedspligt? Men forskning er jo et samfundsanliggende, og Biobanken (det hedder den!) og Statens Seruminstitut lever blandt andet af at sælge datasæt, så det er ikke længere så simpelt.

Sidste år viste det sig så, at der ikke var søgt tilladelse hos Datatilsynet for andet end diabetes og tre andre diagnoser ud af de 704 forskellige, der er registreret. Og at det i øvrigt er helt umuligt ifølge nuværende lov at få tilladelse til at gemme alt - noget, de forskere, der havde baseret alverdens projekter på DAMD, måske skulle have tænkt lidt over? Derefter gik en meget uskøn kamp om basen så i gang - en kamp, som af uransagelige årsager nu også inkluderer Kulturministeriet og Rigsarkivaren. Det kunne være endt i en ‘historisk’ database i Rigsarkivet, teoretisk beskyttet mod forskning i over 230 år - eller i hvertfald til næste folketingsflertal lavede det om … noget, Kulturministeriet nu tilsyneladende - stærkt presset af et folketingsflertal mod at gemme - har taget konsekvensen af: Per 28. april har de, igen, igen, sendt en ny ændring af arkivloven i høring, der skal gøre det muligt at få de data slettet helt, alligevel, måske, forhåbentlig!

Forskere, der havde sat deres lid til fuld adgang til data uden at behøve at spørge patienterne først, er kede af det. - Det er en fortvivlende situation for alle. Både lægerne, forskerne og patienterne, fordi man er i et juridisk ingenmandsland, sagde Jens Søndergaard, forskningsleder og professor ved Syddansk Universitet, til Altinget.dk.

Selv forsøgsdyr har en slags rettigheder. Vi, mennesker, kan ovenikøbet tale. Næste gang staten rækker hånden ind i buret, kunne de prøve at spørge os lidt om, hvordan vi har det. Måske vi gerne vil ud i solen og varmen og lege lidt med hinanden? Uden at nogen tager notater imens.

Tilmeld dig Kommunen.dks nyhedsbrev

Cookie- og privatlivspolitik

Afmeld nyhedsbrevet

Pressenævnet
© Kommunen ApS 2017  |  CVR: 31 88 59 57